原标题：英国医院判决绝症男婴死刑 父母告上了人权法庭

文|唐恬 编辑|童彤

英国婴儿查理·加德（Charlie Gard）父母的最后的公开发言是6月29日：“我们心碎了，我们在和儿子共度最后的宝贵时光。我们丧失了选择儿子活着的权利，也不能决定他何时死去，在何处死。”

这个11 个月大的的男孩，在半年前已被“判处死刑”——他患上了一种叫MDDS（线粒体缺失综合征）的遗传病，该病会造成肌肉无力和脑损伤，进而导致失聪、无法呼吸等。搜狐号“知世”了解到，查理是全球第16位病例，其他15名孩子都已死亡。
 

医院下达“死刑判决”，但可怜天下父母心

出生两个月后，查理就被查出这个疾病，他看不到，也听不到，不能自主呼吸，并患有持续性的癫痫发作，一直住在重症监护病房。

在经过四个月的治疗后，英国医生宣布了一个“残忍”的决定：现有的治疗无法让小查理恢复健康，只能是延长他的痛苦，因此建议他的父母关闭生命维持系统，进行姑息治疗（临终关怀）。

他的父母当然坚决反对医院的决定。在跟院方申辩无果后，他们一怒之下告上法院，希望得到法律的支持，然而他们失望了。

因为按照英国的法律，父母的权利不是绝对的，法院是治疗儿童医疗纠纷的最终仲裁。如果医生和家长意见不一致的话，法院可以以孩子的最大利益为依据进行客观判断。

从地方法院到上诉法院，查理的父母在不到半年的时间里甚至告上了英国最高法院，但得到的，只有一次次失望。

“试图延长查理生命的行为是残酷的，这只能加深他的痛苦。”法院方面的声明说。

查理的父母仍不死心，他们6月上诉到欧洲人权法庭。但在6月27日，人权法庭拒绝介入这一案件：“医院撤掉生命维持系统是合法的，因为如果查理目前遭受的痛苦持续而没有任何改善的希望，他将遭受到巨大的伤害，而且实验性治疗不会有任何实际效果。”

查理父母最后的法律道路被阻断了。

其实在今年2月，美国有一家医院声称愿意接治小查理，一位美国的医生表示他所研究的核苷分流治疗法已经让一些患有线粒体疾病的孩子有所好转，不过他们的情况都没有查理严重。

但英国的法庭拒绝父母带小查理飞往美国。

医院的律师指出，这种治疗方法对“严重不可逆转的结构性脑损伤”，是无法修复的。他们认为实验治疗不是治愈方法，也不会改善查理的状态。

所以在6月29日，查理的父母最后一次在社交媒体上发布信息，希望之光熄灭了。

不仅网络民意炸了，还有教皇和美国总统

当查理的父母把这一境遇发布在社交媒体上后，迅速引发网民关注，而且民间基本是一边倒：为这一家子祈祷，谴责政府、法院冷漠无情。

网友：你们（医院和法院）真的要看着孩子死去？为孩子争取一点生还的机会怎么招你们了？要是戴安娜王妃还在，她会怎么做？

网友：查理很痛苦，他们父母更痛苦！为这个家庭祈福！

网友：穿越黑暗，可以看见光明和希望！查理，你迎着全世界的光明而生，现在全世界都为你发光！

他们还在世界各地为查理点灯祈福：

纷纷组织抗议活动：

在网友的支持下，查理的父母达成了最初的筹资120万英镑的目标，并且捐款人数不断上升，所募得资金也达到了130万英镑（约1100万人民币）。关心小查理的人们还建了一个网站，让更多人参与到帮助查理这一行动中来。

小查理的情况还引发了罗马教皇和美国总统特朗普的关注。

教皇方济各说，查理的父母“应该被允许陪伴和治疗孩子直到最后”。梵蒂冈表示罗马的一家教会医院可以对小查理展开治疗工作，但再次遭到英国方面的拒绝。

之后，美国总统特朗普也发表推特：“如果我们能够像英国的朋友和教皇一样帮助查理·加德，我们愿意这样做。”

美国的一些官员已经直接和查理的父母通上话了，几位共和党员将申请通过小查理的美国永久居留法案，如果他能够获得英国法院的允许。

正反激辩：这真的有必要吗？

在各方努力下，小查理的案情终于迎来一线生机。7月10日，英国最高法法官尼古拉斯·弗朗西斯重启案件时说，如果小查理的父母能够提出新证据，包括何时发表的医疗证明，他愿意改变以前的裁决。

而17日，之前一直声称可能诊治查理的新疗法的美国医生——Michio Hirano来到英国，评估小查理是否适合该项治疗。他说如果采取新疗法，有10%的可能性查理的情况会变好。法官将允许其同查理的医生团队讨论这一病例。

虽然只有10%，但这已是查理父母的最后一根救命稻草。

同时，对于小男孩到底应该接受希望渺茫的实验性治疗还是无痛苦地死去，在医学界和法律界的激烈争论仍在继续。

英国媒体引述“希波克拉底誓言”说，行医的目的是在情况允许时恢复病人的健康，或是减轻病人所受的折磨——其中就包括帮助病人平静、庄严、毫无痛苦地死去。

而美国媒体则说，在美国曾有过和查理事件类似的情况，但美国更倾向于考虑父母的权利：2013 年，一位13岁女孩接受扁桃体切除术后出现心脏骤停和过度出血，所有的医生都认为她符合脑死亡的标准，但法庭尊重父母的意见，继续使用生命维持系统，这个女孩目前至少还“活着”。

另有媒体分析说，美国总统特朗普的介入，让事件更加复杂。参与案件的英国法官承认，这一案件体现了英美在法律和医学方面的差异：“美国人更愿意尝试任何事情，即使在不太可能成功的情况下”。

本月25日，法庭将会根据包括美国医生在内提供新证据做出最后的判决。

小查理的命运，将在几天后正式决定。

来源：知世